一位勇敢的三岁大孩子遭受摧残的父母每天遭受300次以上的癫痫发作已被“告知记忆”,而Corey Alway的父亲却分享了需要全天候护理的幼儿的心情痛苦镜头

出生两个月后出现两种罕见的遗传疾病32岁的父母Alan Alway和32岁的Holli Alway被告知要与他们的儿子记忆,因为医生不知道未来会对他产生什么影响Corey的情况意味着他有风险痛苦的癫痫发作和脑溢血在他患病的高峰期,科里每天可能会遭受数百次癫痫发作 - 一次经历了307次创伤性发作,导致5个月的住院治疗并且伤心欲绝的父亲阿兰,康沃尔郡布德担心他的小男孩可能活不过八岁攀岩教练艾伦说:“我还没有发现八岁以上的孩子患有类似情况”癫痫症随着他的大脑变得更加活跃而发生变化它有效他的大脑机制“随着他的发展,想要更多地学习,但他的大脑不想让癫痫症变得更难管理”随着科里医学和饮食已经停止控制它,但并不是说它们不会再工作它是如此的未知,但有很多选择,我已经放弃研究它,因为它没有帮助我“我们被告知要让癫痫特别记忆 - 他的大脑中有两个不明原因的出血”我们很幸运与NHS,他们照顾他如此之好,并密切监视他我们是最好的手中,没有NHS我不会有Holli或Corey“但是这些硬膜下出血,如果其中一个发生,它是巨大的,它将是可能是严重的脑出血“因为我们被告知我们每天都在尝试和生活我们正在建立可爱的回忆,我们笑得比哭更多”我们喜欢做户外活动我们很幸运,我们住在布德海滩,并可以与两只狗一起出去“科里是期待圣诞节他非常兴奋 - 尽管他对所有事情都很兴奋“如果你问他任何他说'是'的事情,并且会挤压他的脸部考虑到他经历的一切,他很高兴”在怀孕32周的时候,第一次母亲霍利被送往医院,患上了Hellp综合征 - 一种可能在怀孕期间发展的危及生命的肝脏疾病科里,当他出生时体重只有4磅12盎司,因为紧急护理而直接离开父母,全职母亲霍利,她放弃了作为讲师的工作来照顾科里,因为她非常不适,她在出生五天后看不到她的儿子

自从他出生科里被诊断为染色体异常16p133重复综合征和罕见的多系统障碍Kabuki综合征,可导致一些异常直到两个月前,他总是无法正确听到,而他也容易发生疝气,眼睛问题和stopp edy在癫痫发作时年龄增长Alan声称Corey在10月得到他的特别听力乐队之前只能听到相当于6-10英寸水深的声音

不知道Corey是否会来到他的第300医院由于他怀孕期间母亲患病,艾伦说:“当他出生时,科里被带到特别护理宝宝小组,并花了六天时间在所有生命支持设备上进行重症监护” Holli看不到他五天,因为她还在康复,Corey在楼上

“不幸的是,她的床旁边是其他妈妈与他们的孩子

她对她的创伤很严重,她患了PTSD

”五天后,Holli被仍然如此糟糕,但爬了起来,以满足他从那以来它一直在照顾科里已经产生了连锁效应“要结合这两个条件是未报告霍利已不可思议,我只是跟着她的领先”我们一直在d某些事情或读故事,有条件的孩子没有做过这样或那样的事情 - Holli没有把它当做福音,她只是说'好吧,让它去吧'“其他人没有走过的地方,我们已经尽了一切努力去获得他走路“一位精神科医生在18个月大时做了评估,科里在解决他为他设定的问题时非常有条不紊”它打开了我的视线 这是他表达自己的能力,并告诉我们他想要的是他在哪里挣扎,但是越来越好“他是如此善于交际并且充满爱心他只是想一直玩耍并且做所有事情当医院预约来临时,我们会做一天它有一些乐趣“他现在很习惯我们去验血,他会伸出胳膊准备好当他看着他的眼睛时他知道该怎么做他非常随和,因为他已经习惯了”他有他的助听器他开始说话他真的来了他开始一起说两三个字“当他第一次听到正确的声音时,我发现他能听到他的脚,他会四处走动,想知道声音是什么这就是他的脚了“他真的变成了音乐当我们在医院里待了很长一段时间后,我的朋友进来为我们播放了一首歌,并且Corey得到了回应,他可以听到高调的吉他”我们在玩古典音乐,因为他可以听到高音乐对他来说是一种很好的治疗方法“勇敢的幼儿癫痫发作始于2015年8月,到了圣诞节那一年,科瑞无法忍受数百次袭击

科瑞遭受的罕见癫痫症状导致四种癫痫发作 - 包括癫痫袭击,缺席,肌阵挛发作,如震惊般猛拉,以及强直阵挛发作科瑞于2015年12月入院治疗他的癫痫发作,但直到4月份才回家,因为医生发现小男孩的脑部出现大量流血艾伦说:“他的癫痫发作开始于2015年8月,并在十月开始变得相当一致他们开始变得更糟,导致圣诞节”他会尝试站起来,并会下降缺席就像白日梦他有数百次肌阵挛发作一天“我们在十二月至四月期间住院除夕的一周,他们做了核磁共振检查,看看他的大脑中是否有导致这些癫痫发作的事情,他们发现一个巨大的b “同时意识到他的大脑有很大的压力开颅手术切除了出血,但他仍然有这些癫痫发作是癫痫”我们在这么长时间,因为多形性难治性癫痫是如此无法控制的有一天,他有307次癫痫发作:“当他住院时,他们尝试了不同的药物,每次我们尝试了三次不起作用的时候,他们不得不将它们断奶

”生酮饮食中,取出碳水化合物和糖是成功的大约九个月,但多形性癫痫是令人难以置信的 - 它确定什么是阻止它,并克服它很难对付“科里因为他的癫痫从一岁到两岁半没有长出一年”我们是不再给他买鞋了他的年轻朋友们给我们备用的衣服,但他比他们大一岁

“但是最近几个月,我们注意到他越来越多 - 我们一直在买他的衣服和新鞋他们跳了现在癫痫得到控制,这意味着他正在成长“每隔几个星期,有12名顾问与他一起工作的科里,在Little Bridge House Children's Hospice度过了一个星期

小孩在那里有自己的卧室,照顾者照顾他因此艾伦和霍利可以休息休息其余时间,放弃了作为大学讲师的工作的霍利,是她的小男孩的照顾者霍利说:“科里是惊人的,他每天都做一些让我们失望的事情”

一直活在地狱中的时刻是诚实的,但是他的发展进步的好时光和时代 - 即使他们对于一个健康的孩子来说很小,他们对科瑞而言也是巨大的进步

“这是一个不同的旅程这不是我们期望的旅程“但这是我们的旅程,我们正在把它做到最好我们可以”这对夫妇说,社区在筹款活动中也有很大的帮助,帮助支付一个特殊的睡床,让科瑞因为压力而无法入睡

他的大脑朋友和邻居举行了智力竞赛之夜,参加了伦迪游泳并完成了马拉松比赛

家人朋友詹姆斯迪克森写了一首名为科里的十字军的歌曲,该歌曲还帮助支付了科瑞的除颤器

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